Por definição da Organização Mundial de Saúde (OMS), os cuidados paliativos são uma abordagem multidisciplinar que deve ser ofertada no momento do diagnóstico de uma doença ameaçadora de vida.

Ainda há muita confusão a respeito do que se tratam os cuidados paliativos e, neste post, falaremos sobre os principais pilares que orientam essa filosofia. Ao contrário do que muitos pensam, não são “para quem está morrendo” ou para quando “não há nada mais a se fazer”; pelo contrário: os cuidados paliativos são para quando há muito o que ser feito.

Embora pessoas que estão perto do fim de vida se beneficiem profundamente dos cuidados paliativos, o ideal é que desde a primeira informação de que há uma doença grave instalada no corpo de alguém, esse alguém já seja olhado em todas as suas dimensões.

Quando recebemos um diagnóstico que pode colocar a nossa vida em risco. Não é exagero dizer que ali, naquele exato momento, já se instala um luto. Surgem diversas dores (físicas ou não), dúvidas e medos.

Essa gama de desafios requer, justamente, todos os pilares dos cuidados paliativos: olhar para uma pessoa por inteiro, e não somente para a doença, uma equipe multidisciplinar especializada em ver todas as dores daquela pessoa, além de uma boa comunicação entre a equipe de saúde com pacientes e familiares.

Os cuidados paliativos chegam para somar: não excluem o tratamento convencional, são aliados na busca pela cura possível e pela melhor qualidade de vida dentro do cenário que está posto.

Ser biográfico

Ninguém é só uma doença. Ninguém é, por definição, um paciente. O que há, ali, é uma pessoa que, entre muitas coisas que a contemplam, está com uma doença. Provavelmente essa pessoa está passando por um dos momentos mais desafiadores de sua existência. Ninguém é um diagnóstico. Toda pessoa é um conjunto de vivências, preferências, temores, configurações familiares, profissões, expertises. Desconsiderar esses fatores e olhar apenas para um órgão doente é um erro. Por vezes, há órgãos que não podem ser curados mas, sempre há uma pessoa que pode e deve ser cuidada.

Dor total

Uma doença grave gera uma série de dores, não apenas a física. Aliás, a dor física pode nem existir em diversos momentos do processo. Os cuidados paliativos olham para tudo o que dói: as questões psicológicas, familiares, espirituais e tudo o que mais doer.

Tanto a doença quanto o tratamento podem gerar sintomas e efeitos colaterais como dores físicas, náuseas, falta de apetite, fadiga, entre outros incômodos. Os cuidados paliativos chegam para minimizar ou mesmo zerar o máximo possível desses desconfortos.

Equipe multidisciplinar

Como já vimos, as pessoas são únicas e as dores são diversas. Ou seja: um único profissional não dá conta de fazer o manejo de tudo. Portanto, os cuidados paliativos prezam por uma equipe multidisciplinar, com múltiplos saberes e condições de abordagem. Quanto mais profissionais, melhor: de medicina, de enfermagem, de fisioterapia, de terapia ocupacional, de nutrição, de fonoaudiologia, de capelania, de assistência social, de odontologia, de terapia ocupacional e todos os demais que puderem acrescentar.

Boa comunicação de equipe com paciente e familiares

Os profissionais de cuidados paliativos lidam com situações delicadas. Como já dissemos, provavelmente um dos momentos mais desafiadores das vidas de pacientes e familiares. A boa comunicação não só é uma aliada potente para o bom andamento do cuidado como é obrigação das equipes de saúde.

Os pacientes e familiares devem ser protagonistas de todo o processo. Os profissionais nutrem os pacientes e familiares de informação e acolhimento, testam essa compreensão e, com segurança, conduzem decisões compartilhadas. 

Cenário atual no Brasil

Recentemente, alcançamos o número de 250 serviços de cuidados paliativos no Brasil, um aumento de 25% de 2021 para 2022. O levantamento da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), no entanto, considera a autodeclaração de cada equipe. Não há, ainda, uma pesquisa qualitativa para entender o funcionamento desses serviços. Embora o brasileiro ainda tenha pouco acesso à prática, mais da metade das equipes está no SUS.

Embora os cuidados paliativos estejam crescendo a olhos vistos no nosso país, ainda temos muito chão. Estamos com pouco mais de 10% do que seria necessário para um bom atendimento à população. Formar novos paliativistas e implementar novas estruturas em clínicas e hospitais é urgente.

A formação em cuidados paliativos

Os cuidados paliativos agora são obrigatórios nas graduações de medicina em todo o território nacional. Pela primeira vez os futuros médicos terão acesso ao conceito correto e a aplicabilidade dos cuidados paliativos na assistência aos pacientes portadores de doenças ou condições potencialmente mortais como no câncer, insuficiência de órgãos, na doença de Alzheimer e Parkinson ou mesmo naqueles portadores de sequelas neurológicas e de Covid-19, por exemplo.

Os novos médicos estarão mais preparados, portanto, para buscar e absorver os conhecimentos adquiridos em cursos de pós-graduação como os que oferecemos aqui no Instituto Paliar. Mas, claro: enquanto essa nova safra de profissionais de medicina saindo da graduação com noções básicas de cuidados paliativos não chega ao mercado, o ideal é mergulhar em nossos cursos para estar pronto para atender bem pacientes com o diagnóstico de uma doença grave.

A origem dos cuidados paliativos

Alguns historiadores apontam que a filosofia dos cuidados paliativos começou na antiguidade, com as primeiras definições sobre o cuidar. Na Idade Média, durante as Cruzadas, era comum encontrar hospices em monastérios, que abrigavam não somente os doentes e moribundos, mas também os famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos etc. Esta forma de hospitalidade tinha como característica o acolhimento, a proteção e o alívio do sofrimento, mais do que a busca pela cura.
No século XVII, um jovem padre francês chamado São Vicente de Paula fundou a Ordem das Irmãs da Caridade em Paris e abriu várias casas para órfãos, pobres e enfermos. Em 1900, cinco freiras irlandesas fundaram o St. Josephs’s Convent, em Londres, e começaram a visitar os doentes em suas casas. Em 1902, elas abriram o St. Joseph´s Hospice com 30 camas para moribundos pobres.

Cicely Saunders nasceu em 22 de junho de 1918, na Inglaterra, e dedicou sua vida ao alívio do sofrimento humano. Ela graduou-se como enfermeira, depois como assistente social e, posteriormente, como médica. Escreveu muitos artigos e livros que até hoje servem de inspiração e guia para paliativistas no mundo todo.

Em 1967, Cicely Saunders fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro serviço a oferecer cuidado integral ao paciente, desde o controle de sintomas até o alívio da dor e do sofrimento psicológico. Até hoje, o St. Christopher´s é reconhecido como um dos principais serviços no mundo em Cuidados Paliativos e Medicina Paliativa.

Cicely Saunders conseguiu entender o problema do atendimento que era oferecido em hospitais para pacientes com uma doença grave. Até hoje, famílias e pacientes ouvem de médicos e profissionais de saúde a frase “não há mais nada a fazer”. A médica inglesa sempre refutava: “ainda há muito a fazer”. Ela faleceu em 2005, no próprio St. Christopher’s.